Franco Yohnez Toledo, vecino de Maipú de 26 años, enfrenta un avanzado cuadro de fibrosis quística y su familia inició una campaña para reunir los recursos necesarios para adquirir Alyftrek, un medicamento cuyo costo alcanza los $370 millones al año. Tras el rechazo de un recurso de protección por parte de la Corte de Apelaciones y posteriormente de la Corte Suprema, su madre asegura que la única alternativa que les queda es recurrir a la ayuda de la comunidad.
Franco fue diagnosticado con fibrosis quística cuando tenía cuatro meses de vida. Se trata de una enfermedad genética, crónica y progresiva que ha provocado un severo compromiso pulmonar, pancreático y hepático. Según informó su familia, actualmente presenta una función pulmonar cercana al 32% y se encuentra en proceso de incorporación a oxígeno domiciliario nocturno.
De acuerdo con los antecedentes médicos entregados por su madre, Massiel Yohnez, el tratamiento recomendado por sus especialistas es el modulador Alyftrek (ivacaftor), indicado para pacientes con la mutación R1066C del gen CFTR, condición que presenta Franco.
El problema, explica la familia, es el costo del medicamento, que asciende a $370 millones al año, una cifra que aseguran es imposible de financiar de manera particular.
Recurso judicial fue rechazado
La familia presentó un recurso de protección para solicitar el financiamiento del tratamiento. Sin embargo, tanto la Corte de Apelaciones como la Corte Suprema rechazaron la acción judicial.
Según explicó el abogado que representa a la familia, el fallo sostuvo que Alyftrek no forma parte de las prestaciones cubiertas por el GES ni por la Ley Ricarte Soto, por lo que no existe una obligación legal de financiarlo.
La madre de Franco manifestó que también envió una carta al Presidente de la República durante marzo de este año, pero afirma que no recibió una respuesta concreta respecto de una eventual solución para acceder al tratamiento.
«Es la única posibilidad que tiene»
En entrevista con Radio Bio Bío, Massiel relató el deterioro que ha experimentado su hijo durante los últimos años.
«En este minuto estamos luchando con Franco por el medicamento, el modulador, que es lo único que puede ayudar a vivir a Franco», señaló.
También explicó que existe otro modulador para fibrosis quística, Trikafta, incorporado a las prestaciones del sistema de salud para determinados pacientes, pero indicó que la mutación genética de Franco no responde a ese tratamiento, por lo que sus médicos recomendaron Alyftrek.
Durante la conversación, añadió que el estado de salud de su hijo se agravó recientemente, lo que lo tuvo hospitalizado del 4 al 20 de mayo en la UTI del Hospital Metropolitano.
La pasión de Franco
Más allá del tratamiento que necesita, Franco también mantiene una de sus grandes pasiones: el fútbol. Es hincha de la selección chilena y, durante una de sus hospitalizaciones en el Hospital Luis Calvo Mackenna, tuvo la oportunidad de conocer al entonces entrenador Jorge Sampaoli.
Hoy, su familia cuenta que le gustaría conocer a dos de sus referentes: el ex capitán de la Roja, Claudio Bravo y la portera de la selección femenina chilena, Christiane Endler.
Cómo colaborar
Mientras continúa buscando apoyo institucional, la familia inició una campaña para reunir fondos.
Además de los aportes económicos, la familia indicó que busca colaboradores y personas que puedan apoyar la organización de eventos.
Quienes deseen apoyar a Franco Yohnez pueden realizar aportes a nombre de Massiel Yohnez Sepúlveda (mamá de Franco).
Cuenta RUT BancoEstado: 10.744.614
Cuenta Corriente BancoEstado: 100218488
También pueden obtener más información en Instagram: @massielyohnez o comunicarse al +56937046264.
Línea directa: Si tienes una información, evento, video o denuncia que quieras hacer pública, escríbenos de forma directa al WhatsApp +56 9 9222 7724. Tu información puede ayudar a otros vecinos de la comuna.
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