La familia de Josefina Soto Tapia, una bebé maipucina con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, enfrenta al Estado tras la negativa de financiar el medicamento Zolgensma, cuya demora en gestión y alto costo han dejado a la niña sin acceso a la única terapia capaz de frenar el avance de su enfermedad.
En Maipú, una familia vive una lucha silenciosa y angustiante. Josefina Soto Tapia, una bebé de apenas un año y tres meses, padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME 1), una enfermedad genética degenerativa que afecta gravemente los músculos y la movilidad.
Su única esperanza, el medicamento Zolgensma, ha sido negado por el Estado chileno, pese a ser la terapia indicada para detener el avance de la enfermedad.
La abuela de Josefina, Cecilia Apablaza, rompe el silencio con La Batalla:
“Mi nieta padece AME 1, enfermedad degenerativa grave. Se solicitó Zolgensma, el fármaco indicado para la bebé, pero el Estado lo ha negado en todas las instancias, incluso en demanda judicial, condenando a la niña a vivir postrada esperando a que su cuerpo se debilite cada día más”, lamenta.
Según la familia, el diagnóstico de Josefina se realizó tardíamente y los retrasos en la atención en el Hospital El Carmen de Maipú habrían sido determinantes.
“Lo más reprochable es que el mismo Estado propició los argumentos para fundamentar su rechazo al medicamento, como son diagnóstico tardío y avance de la enfermedad”, explica Apablaza, acusando que fueron precisamente las demoras del sistema las que hoy se usan para negar el tratamiento.
El caso llegó hasta la Corte de Apelaciones de Santiago, donde el Ministerio de Salud solicitó el rechazo del recurso de protección presentado por la familia. En su informe, el Ministerio de Salud (MINSAL) argumentó que Josefina no cumple con los criterios clínicos para recibir Zolgensma, ya que supera los nueve meses de edad y requiere ventilación mecánica, condiciones que excluyen la aplicación del fármaco. Además, el ministerio sostuvo que la eficacia del medicamento en etapas avanzadas de la enfermedad “no está científicamente comprobada” y que su negativa “no constituye un acto arbitrario ni ilegal”, dado que el tratamiento no forma parte de las coberturas estatales como el GES ni la Ley Ricarte Soto.
Pero para la familia, la discusión va más allá de los protocolos.
“Es urgente difundir el caso de Josefina y crear conciencia. Las autoridades están sellando el destino de nuestra bebé y de otros niños que podrían estar en la misma condición. Los obligan a permanecer sin tratamiento mientras la enfermedad avanza inexorablemente”, denuncia su abuela.
El costo del medicamento supera los 1.200 millones de pesos, una cifra imposible para cualquier familia común. Por eso, la familia Soto Tapia busca apoyo y solidaridad entre los maipucinos.
“En un país como Chile, donde cada vez nacen menos niños, es inconcebible y cruel que el Estado esté dejando morir a los bebés”, dice con firmeza Apablaza.
Mientras los tribunales deliberan y el Estado mantiene su postura, Josefina sigue resistiendo desde su hogar en Maipú, rodeada del amor de su familia. Para ellos, la batalla no solo es por una dosis de medicamento, sino por el derecho a la vida y la dignidad de una niña que, pese a todo, aún sonríe
Cómo puedes ayudar
Quienes deseen apoyar a la familia de Josefina Soto Tapia pueden ponerse en contacto directamente al instagram amemosxjosefinaalicia con sus padres para colaborar en las distintas campañas solidarias que están organizando en Maipú y depositando a las siguientes cuentas bancarias:
Nombre: CAROLINA IGNACIA TAPIA APABLAZA
Rut: 16920846-8
Banco: BancoEstado
Tipo: CuentaRUT
Número Cuenta: 00016920846
Correo: carolina.dn.nb@gmail.com
Nombre: Jeremias Soto
Rut: 17.876.449-7
Banco: Falabella
Cuenta: Corriente 01-981-24695-33
jeremias.soto.figueroa@gmail.com
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